Zanim zaczniesz „zapalić na niebiesko” świadomość autyzmu, oto, co powinieneś wiedzieć
Straszna mamusia i Andrew H. Walker/Getty
2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Został wyznaczony przez ONZ w 2007 roku i jest szeroko nagłaśniany przez Autism Speaks, dużą organizację non-profit, która zachwala się jako grupa wspierająca autyzm. Ich kampania Light It Up Blue w kwietniu jest powszechnie znana, inspirując ludzi do dodawania niebieskich ramek do swoich zdjęć profilowych w mediach społecznościowych, mówienia o swojej miłości do osób z autyzmem w ich życiu i przekazywania pieniędzy na Autism Speaks.
Wszystko to brzmi pozytywnie i cudownie, a niektóre z nich są. Osoby z autyzmem zasługują na miłość, a grupy wsparcia mogą korzystać ze wsparcia finansowego, aby świadczyć usługi społeczności autystycznej.
Problem polega na tym, że Autism Speaks nie jest powszechnie lubianą organizacją, którą można by przypuszczać. Jeśli rozmawiasz z dużą liczbą osób z autyzmem, ich sentyment jest taki, że Autism Speaks nie przemawia za mnie.
Jeśli wspierasz Autism Speaks i uczestniczysz w ich kampanii Light It Up Blue, nie jestem tutaj, by cię potępiać ani osądzać.
Zanim mój syn został zdiagnozowany, Autism Speaks jest jedyną organizacją autyzmu, o której słyszałem. Myślałem, że ich niebieski i ich puzzle są powszechnie akceptowane jako preferowane symbole autyzmu.
Od tego czasu dowiedziałem się, że tak nie jest.
Nakreślenie wielu powodów, dla których wiele osób z autyzmem nie zgadza się z Autism Speaks, zajęłoby dużo czasu. Lista domniemanych problemów z organizacją jest długa. Poddali się rebrandingowi i według niektórych relacji poczyniono postępy, ale mają długą historię praktyk, których wiele osób z autyzmem nie popiera. Jako organizacja często przedstawiali autyzm jako tragiczny, tajemniczy i niefortunny, a doświadczenia rodziców z autyzmem skupiali między innymi na głosach osób z autyzmem.
https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/
Nie jestem tutaj, aby ci powiedzieć, że nie powinieneś wspierać Autism Speaks; Jestem tutaj, aby poinformować Cię, że DUŻO osób z autyzmem ich nie wspiera. Niektórzy posuwają się nawet do nazwania ich grupą nienawiści. Możesz wyciągnąć własne wnioski na temat tego, co to powinno oznaczać dla Ciebie.
Ponieważ nie jestem autystyczną, wolę nie mówić w imieniu społeczności autystycznych.
Zamiast wyjaśniać własnymi słowami, zachęcam do wykorzystania części swojego cennego czasu na samodzielne odnalezienie tych informacji i przeczytanie wielu, wielu relacji dostępnych od osób z autyzmem. Na początek podajemy kilka bezpośrednich cytatów od dorosłych osób z autyzmem, którzy napisali swoje opinie na temat Autism Speaks.
W artykule zamieszczonym na stronie internetowej Autistic Women and Nonbinary Network pisarka Amy Sequenzia mówi: Autisms (sic) Speaks dociera do rodzin, wymieniając deficyty, trudności i „ból”, którego dziecko autystyczne będzie doświadczać „na zawsze”; Autism Speaks nagrywa filmy, które przedstawiają autyzm jako przyczynę wszystkich problemów na świecie; Autism Speaks nie ma problemu z pozwoleniem członkowi zarządu na reklamowanie jej makabryczny chce zamordować jej autystyczną córkę .
Na swoim blogu W pętli o neuroróżnorodności pisarka Cassandra Crosman wyjaśnia, że osoby z autyzmem również nie lubią koloru niebieskiego używanego przez Autism Speaks, ze względu na fałszywy stereotyp płci dotyczący autyzmu „częściej występującego u chłopców”, który Autism Speaks nadal promuje w swoim zestawie 100 dni, co utrudnia dla kobiet i innych osób o różnej tożsamości płciowej, w tym osób transpłciowych, osób niezgodnych z płcią i osób niebinarnych, aby otrzymać diagnozę autyzmu. Kwiecień od tego czasu stał się trudnym miesiącem dla społeczności autystycznych, w której muszą walczyć z błędnymi wyobrażeniami na temat autyzmu, nakłaniać innych do zaprzestania zbierania pieniędzy na Autism Speaks i nieustannie słyszeć o organizacji, która źle ich traktuje i twierdzi, że reprezentuje im.
W kawałku opinii dla The Student Life, gazety wydawanej przez Claremont Colleges, pisarz Donnie Denome deklaruje: „Nie chodzi o to, że chcę, aby autyzm przemawiał do programu. Chodzi o to, że nie ufam Autism Speaks ani organizacjom podobnym do nich, które traktują osoby niepełnosprawne jak obciążenie członków rodziny, że zmienią się w jakikolwiek znaczący sposób lub docenią neuroróżnorodność bez zniekształcania tej koncepcji nie do poznania. Nie mam czasu ani energii dla grup, które postrzegają mnie jako pasożyta lub zainfekowany wyrostek na ciele moich neurotypowych bliskich.
Zobacz ten post na Instagramie
To jest dla mnie ważne ze względu na mojego syna Walkera.
Walker ma pięć lat i postawiono mu diagnozę ASD tuż przed ukończeniem trzech lat. Ale był autystą, odkąd miał pulsujące bicie serca podczas ziarnistego ośmiotygodniowego USG – w chwili, gdy się w nim zakochałam.
Kiedy został zdiagnozowany, pediatra rozwojowy, który przeprowadził nas przez ten proces, ostrzegł nas przed Autism Speaks. Powiedział, że ich skupienie na leczeniu sprawia, że autyzm wydaje się przerażającą chorobą, a nie neurologiczną różnicą. Zasugerował inne miejsca, w których moglibyśmy szukać informacji na temat autyzmu i zachęcił do myślenia o naszym dziecku jako innym byśmy mogli go inaczej zakwaterować , ale nigdy, przenigdy nie myśleć o nim jako uszkodzonym, zepsutym lub wymagającym naprawy.
Jestem za to bardzo wdzięczny. Z jego powodu zamiast tego wybrałem poszukiwanie dorosłych osób z autyzmem i słuchanie ich rad. Nasz syn mógł być sobą. Zdecydowaliśmy się ograniczyć jego terapie do rzeczy, które wspierają zainteresowania, które już ma, takich jak mowa. Od pierwszej minuty zrozumieliśmy, że bycie neurotypowym nie jest celem, który ma, więc nie jest to cel, który przed nim postawimy.
Mój najstarszy syn wyjaśnia to ludziom w ten sposób: Nasza rodzina składa się głównie z komputerów, ale Walker to iPad. Wszyscy jesteśmy naprawdę mądrzy i nadal możemy się ze sobą komunikować, nawet jeśli robimy różne rzeczy. Jesteśmy zupełnie inni, ale też tacy sami.
Brighton Lim/EyeEm/Getty
Ponieważ kochamy naszego chłopca i chcemy wspierać wszystkie inne iPady, chcemy uczcić Światowy Dzień Świadomości Autyzmu bez dalszego wspierania programu Autism Speaks.
Są inne opcje!
similac lot number check
Zobacz ten post na InstagramiePost udostępniony przez Andi Putt, MS, CCC-SLP (@mrsspeechiep)
Niektórzy ludzie decydują się podążać za Czerwony zamiast ruchu . Według Learnfromautistics.com, niebieski jest zwykle rozumiany jako symbol straty, żalu i rozpaczy. Nic dziwnego, że wielu autystów woli kojarzyć się z kolorem symbolizującym ogień, pasję i serce. Ruch #RedInstead stara się szerzyć przesłanie akceptacji, a nie świadomości. Świat wie o autyzmie; nadszedł czas, aby zacząć uczyć świat, jak przystosować się do osób z autyzmem, a nie leczyć.
Inną opcją jest Light It Up Gold. AutisticUK.org wyjaśnia, Sufiks Au stał się dość powszechny w jego użyciu, ponieważ wykorzystuje ideę Autis(tic)(m) = Au* = Gold do samoidentyfikacji i jako społeczność zaczęła #LIUG, Light it up Gold, w odpowiedzi na Aut$m $szczyt$ (A$). Nie było to jedyne zastosowanie złota lub Au, które znaleźliśmy, ale było to najczęstsze i wydawało się, że uderzyło głośno w wiele grup i osób w innych krajach, a także w Wielkiej Brytanii.
Uwielbiamy ten w naszym domu. Co roku 2 kwietnia zamieszczam następującą informację: Au jest chemicznym symbolem złota. Złoto jest cenne, tak samo jak Walker! On jest Autystyczny i AUniektóre ! Nie czujemy się NIEBIESKO z powodu autyzmu Walkera! Mamy szczęście, że nasz PRECIOUS błyszczy i błyszczy dokładnie tak, jak on! Rozpalamy ZŁOTO na Dzień Akceptacji Autyzmu!
Zobacz ten post na Instagramie
Jeśli chcesz pokazać swoją miłość i wsparcie osobom z autyzmem w swoim życiu 2 kwietnia, możesz wybrać czerwień, rozpalić złoto lub po prostu pozdrowić ich.
Ale zanim zaczniesz Light It Up Blue, powinieneś wiedzieć, że dla niektórych osób to nie będzie wsparcie, bez względu na to, jakie ładne opakowanie Autism Speaks próbuje umieścić na swojej organizacji, aby odwrócić uwagę od swojej historii.
Aby uzyskać więcej informacji na temat autyzmu i sposobów wspierania osób z autyzmem w swoim życiu, odwiedź stronę https://autisticadvocacy.org/ i https://awnnetwork.org/ .
Podziel Się Z Przyjaciółmi:
