Wychowanie dziecka z poważnymi niepełnosprawnościami: „Czy jest tam ktoś?”
Matt Mendelsohn Fotografia
Jestem samotny.
W rzeczywistości większość rodziców dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami jest. Kiedy rodzą się nasze dzieci, jest zarówno świętowanie, jak i współczucie, oferty pomocy i ludzie, którzy znikają z naszego życia, ponieważ nie wiedzą, co powiedzieć lub zrobić.
Na początku nasze dzieci są często mniej onieśmielające. Łatwiej je podnieść, a ich pielęgnacja jest łatwiejsza do opanowania. Kiedy nasze dzieci są małe, łatwiej jest znaleźć opiekunkę na trochę cennego czasu, aby się przegrupować.
Jednak gdy nasze dzieci się starzeją, pomoc znika. Przyjaciele mają własne życie i skłaniają się ku ludziom mniej zestresowanym, ludziom, którzy mają więcej wolności. Mają swoje własne wyzwania; nie mają energii, by dzielić się naszą. Wciąż im zależy, ale z daleka. Są zdezorientowani myślą o zarządzaniu opieką nad dzieckiem z problemami zdrowotnymi, osobą, która może być zbyt ciężka, aby je podnieść, lub mogą się bać przebywania z dzieckiem sam na sam. Brak pomocy staje się realnym i częstym problemem rodziców dziecka z poważną niepełnosprawnością.
Nieustannie walczymy. Jeśli jednak nas zapytasz, wszystko w porządku. Nie wiemy, co powiedzieć, gdy zapytasz: Jak mogę pomóc? Nie wiemy nawet, od czego zacząć.
Gdy nasze dzieci się starzeją, samotność jest wszechobecna. Często rodzice są od siebie odciągani, ponieważ z konieczności są przesunięci w jednym lub drugim kierunku, aby zaspokoić potrzeby rodziny. Rzadko zdarza się, aby para we dwoje się zameldowała, aby zregenerować więź. Przerwy w łazience kwalifikują się teraz jako samotny czas i przestrzeń, zapomnij o koordynowaniu całego dnia. Oferty pomocy są obecnie bardzo nieliczne. Na co dzień jesteśmy zdani na siebie, nawet gdy jesteśmy razem.
Ludzie mówią, że trzeba znaleźć czas dla siebie, żeby lepiej o siebie zadbać. Oferują programy ćwiczeń, sugestie dotyczące czytania, rzucenie pracy, cudowne diety z zastrzykami energii. Wszystkie te rzeczy są prawie niemożliwe z twoim harmonogramem i bez pomocy. Czujesz się jeszcze gorzej niż dlatego, że wygląda na to, że wszyscy inni zdrowieją, nabierają formy, podróżują, spotykają się z rodziną. Walczysz o istnienie, o przetrwanie.
Jako rodzic dziecka z poważną niepełnosprawnością spędzasz życie na stepowaniu, starając się, aby wszystko działało i było dopasowane. Czujesz, że przegrywasz — każdego dnia . Nigdy nie wystarczy. Twój czas nigdy nie wystarczy. Twoja papierkowa robota nigdy się nie kończy. Nigdy nie możesz sobie pozwolić na wszystkie potrzeby swojej rodziny. Wizyty Twojego dziecka są stałe. Twoja praca często pojawia się przed Twoimi dziećmi, abyś mógł wykonywać swoją pracę, udowodnić, że jesteś świetny w swojej pracy, więc nigdy nie ma wątpliwości, kiedy musisz wziąć wolne, aby zająć się swoim dzieckiem. Izolacja tego wszystkiego jest przytłaczająca.
Media społecznościowe stają się twoją ucieczką — połączeniem z wielkim światem. Na Facebooku ktoś zawsze nie śpi, gdy masz bezsenność. Kiedy Twoje dziecko jest chore, a Ty przeciągasz godziny cmentarne, możesz porozmawiać z przyjacielem z innego kraju. Jest ktoś, kto rozumie, kogo to obchodzi, kto przesyła ci myśli i/lub modlitwy, aby przez to przejść. Tam jest połączenie .
Trudno po prostu nie zniknąć w życiu, które prowadzisz, w samotności tego wszystkiego – nawet gdy jesteś otoczony ludźmi. Próbujesz przez to wszystko oddychać i pozostać pozytywnym. Badź silny.
Chciałabyś powiedzieć rodzinie i przyjaciołom: przepraszam, że utknęłam w swoim małym świecie i zapomniałam zapytać o twój. Ty też jesteś ważny. Potrzebuję cię i tęsknię za tobą. Wiem, że chciałbyś zrobić więcej. Proszę nie pytaj, czego potrzebuję; jeśli chcesz pomóc, Zrób to . Oznaczałoby to dla mnie cały świat. Nawet Twoja firma wystarczy. Nadal tu jestem i nadal jestem sobą.
Ciągle tu jestem.
Podziel Się Z Przyjaciółmi:
